El rol de la madre cuidadora: un viaje de amor y resiliencia
La discapacidad[i] (mental y/o física, de nacimiento o adquirida) y la neurodivergencia[ii] son condiciones que tienen algunas personas y que las hace diferentes a nivel de motricidad y de respuestas cerebrales; en muchos casos, estas personas no son completamente autónomas y requieren acompañamientos y medicaciones especiales para manejar su condición. El término neurodivergencia describe a las personas cuyas diferencias cerebrales afectan su funcionamiento social «normal». Las diferencias incluyen trastornos médicos, de comportamiento, dificultades de aprendizaje, entre otros. Asimismo, las posibles fortalezas incluyen una mejor memoria, la capacidad de visualizar objetos tridimensionales (3D), la capacidad de resolver cálculos matemáticos complejos, y muchas más.
La discapacidad y la neurodivergencia son una realidad que afecta a millones de personas en el mundo; todos tenemos alguien cercano con un familiar que tiene alguna de esas condiciones y detrás de cada una de esas personas hay historias de amor, sacrificio y dedicación. Muchas de estas historias están protagonizadas por madres y/o abuelas cuidadoras, quienes asumen la responsabilidad de cuidar y apoyar a sus hijos con discapacidad. Su labor, a menudo invisible, es fundamental para el bienestar, desarrollo e inclusión de estas personas. En este artículo, exploraremos la importancia de las redes de apoyo para madres cuidadoras de hijos con discapacidad y neurodivergencia.
Los roles de la madre cuidadora
Las madres que cuidan a hijos con éstas condiciones, con frecuencia, asumen múltiples roles: son educadoras, terapeutas y defensoras y, sobre todo, son cuidadoras. Este papel puede ser agotador, ya que implica no sólo atender las necesidades físicas y emocionales del niño o adulto, sino también navegar por un sistema de servicios de salud y educación que a menudo es complicado y estresante al no estar adaptado para esta población. La carga emocional y física que enfrentan estas madres es significativa; sin embargo, pese a las dificultades, estas mujeres encuentran en su rol, una fuente de fortaleza y resiliencia; su amor incondicional y su compromiso son el motor que impulsa a sus hijos a superar barreras y alcanzar su máximo potencial, lo que hace que el apoyo de redes familiares y comunitarias sea fundamental.
“Lo más difícil de ser madre cuidadora de un hijo con Autismo es aprender y entender el mundo que mi hijo percibe y tenerle miedo al rechazo, porque este país no está preparado para aceptar ni apoyar la diferencia. En los colegios especiales y públicos es muy difícil que les den un cupo, y en los privados me exigen ser mamá sombra, lo que hace que mi vida sea más complicada”
Andrea Pinto 42 años (Madre de Ilan David 9 años).
Por lo general, el primer recurso de apoyo para las madres cuidadoras son las redes familiares. La familia puede ofrecer ayuda práctica, como el cuidado temporal de la persona que lo necesita, lo que permite a la madre descansar o atender otras responsabilidades. Además, el soporte emocional que brinda la familia es muy valioso: compartir experiencias, preocupaciones y logros con otros miembros de la familia, puede fomentar un sentido de pertenencia, aliviar el estrés y tener la sensación de no estar solas en este proceso.
Abuelas, tíos y primos pueden desempeñar un papel activo y benéfico en la vida del niño o adulto neurodivergente o con discapacidad, proporcionándole amor, compañía y atención, al mismo tiempo que contribuye al alivio de parte de la carga que lleva la madre. Este tipo de apoyo familiar es un factor que mejora la salud mental y el bienestar de la madre cuidadora.
Redes de cuidado y apoyo comunitario: comunidades de cuidado
Además de las redes familiares, las comunidades también juegan un papel vital en el respaldo a las madres cuidadoras. Grupos de apoyo, organizaciones sin fines de lucro y comunidades pueden ofrecer recursos, información y un espacio seguro para compartir experiencias. Las comunidades de cuidado permiten a las madres conectarse con sus pares que enfrentan desafíos similares, lo que puede ser una fuente de aprendizaje, consuelo y fortaleza.
Las redes de apoyo permiten que estas mujeres se sientan menos solas en su desafío y les brindan la oportunidad de aprender de las experiencias de otras. Además, el trabajo en red puede extenderse a profesionales de la salud, educadores y organizaciones comunitarias, creando un sistema colaborativo integral que beneficia a toda la familia.
Es importante destacar que el trabajo en red no solo beneficia a las madres cuidadoras, sino que también enriquece a la comunidad en su conjunto. Al fomentar la colaboración entre diferentes actores, se pueden desarrollar programas y servicios que respondan de manera más efectiva a las necesidades de las personas con discapacidad. La inclusión de las voces de las madres en la toma de decisiones es crucial para garantizar que las políticas y prácticas sean realmente efectivas y pertinentes.
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“Venir a la comunidad de cuidado y aprender cosas de las otras mamitas y de la profe, es algo que me gusta, aprendí que este es mi espacio, donde hablo con otras mamitas, donde nos reímos y compartimos y uno se va como recargado a retomar las labores de cuidadora. Algo que me ha gustado es haber conocido a más señoras que están pasando lo mismo que yo, que no soy la única. Me gusta lo del grupo porque nos facilitamos lo de las citas y terapias, a veces coincidimos en las terapias de los niños y eso también me gusta porque nos acompañamos con más confianza mientras esperamos ”
Luz Marina Castro 54 años
(Madre de Juan Manuel 25 años, Discapacidad Múltiple)
Una mirada diversa y compasiva
Una mirada compasiva hacia la discapacidad y la neurodivergencia, implica reconocer la diversidad de experiencias y realidades que enfrentan estas personas y sus familias. Es fundamental entender que cada historia es única y que las necesidades de apoyo varían de una familia a otra. La empatía y la comprensión son esenciales para crear un entorno inclusivo y compasivo, y nos invita a cuestionar los estigmas y prejuicios que a menudo rodean a la discapacidad. Es esencial promover una cultura de aceptación y respeto donde las diferencias sean valoradas y celebradas. La sensibilización y formación juegan un papel clave en este proceso, ya que el reconocimiento social tanto de la discapacidad como de las realidades de las familias cuidadoras, contribuye a la construcción de un entorno más cuidador y compasivo.
“Solo en la medida que hemos llegado a conocer nuestro dolor personal, solo en la medida en la que nos hemos relacionado con el dolor, somos lo suficientemente intrépidos, lo suficientemente valientes y lo suficientemente guerreros para estar dispuestos a sentir el dolor de los demás. En esa misma medida estaremos dispuestos a asumir el dolor de los demás, porque habremos descubierto que su dolor y el nuestro no son diferentes.”
Pema Chödrön (1936), Monja Budista
Al adoptar una mirada compasiva hacia la discapacidad y la neurodivergencia y fomentar el trabajo en red, ayudamos a crear espacios más solidarios, justos e inclusivos para todos. Es responsabilidad de cada uno de nosotros apoyar a estas mujeres y reconocer su invaluable contribución. Juntos, podemos construir un futuro donde la discapacidad no sea un obstáculo, sino una oportunidad para el mejoramiento de la calidad de vida para estas personas, y el fomento de la solidaridad y la conexión humana.
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[i] La discapacidad es una condición que afecta la capacidad de una persona para realizar ciertas actividades y participar plenamente en la sociedad, debido a limitaciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales.
[ii] La neurodivergencia se refiere a la variación natural en el funcionamiento del cerebro, donde las personas tienen patrones de pensamiento, aprendizaje, comportamiento y procesamiento de información diferentes a lo que se considera «típico» o «neurotípico». Este término engloba condiciones como el autismo, TDAH, dislexia, entre otras, y reconoce que estas diferencias no son déficits, sino expresiones diversas del funcionamiento cerebral.
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