Tejer redes de acompañamiento al final de la vida: una respuesta comunitaria de dignidad y cuidado
Ferney Camacho Duarte*
Acompañar a quien se acerca al final de su vida y a quienes permanecen a su lado constituye uno de los actos más profundamente humanos. Sin embargo, esta responsabilidad suele recaer principalmente sobre una sola persona. Pensar el cuidado desde una perspectiva comunitaria supone ampliar esa mirada y reconocer que familiares, amigos, vecinos, voluntarios, organizaciones y servicios sociales y sanitarios pueden conformar una red capaz de sostener, acompañar y aliviar.
En una sociedad donde el individualismo parece desdibujar algunos de los vínculos que antes nos unían, resulta necesario preguntarnos cómo estamos acompañando a quienes atraviesan una de las etapas más sensibles de la existencia: el final de la vida.
Cuando una enfermedad avanza y transforma progresivamente la cotidianidad, las necesidades no son únicamente médicas. Aparecen también el miedo, la incertidumbre, la necesidad de ser escuchado, de conservar la autonomía, de sentirse acompañado y de mantener aquellos vínculos que siguen dando sentido a la vida. Y para eso requiere alguien que le brinde apoyo, compañía y cuidado. Pero esas personas cuidadoras también necesitan ser cuidadas.
Cuando cuidar se convierte en una tarea compartida
La desconexión social no solamente se expresa en la falta de relación entre vecinos o en la disminución de los espacios de encuentro; también se hace visible cuando la enfermedad, la dependencia y la muerte quedan confinadas al ámbito privado de las familias o exclusivamente al escenario sanitario.
Frente a ello, las comunidades pueden recuperar una capacidad que siempre ha estado presente en la vida colectiva: cuidar a otros.
Desde la experiencia del programa Colombia Contigo, Ciudades Compasivas, hemos aprendido que alrededor de una persona que se acerca al final de su vida casi siempre existen vínculos que pueden convertirse en cuidadores. A veces están en la familia; otras, en un amigo, un vecino, un voluntario o alguien de la comunidad dispuesto a estar presente. Reconocer esos vínculos, fortalecerlos y ayudar a que nuevas personas se sumen, puede hacer que el cuidado deje de recaer sobre unos pocos y se convierta en una experiencia compartida.
En ese camino, el programa también nos ha permitido acercarnos a historias y vivencias que muestran que acompañar al final de la vida puede tomar formas muy distintas. Son experiencias compartidas por personas que han cuidado, acompañado o reflexionado sobre su propio final y nos han ayudado a comprender que, detrás de cada red, existen deseos, vínculos y maneras particulares de entender el cuidado.
Una red puede comenzar con acciones aparentemente sencillas: un vecino que acompaña durante unas horas para permitir que la persona cuidadora descanse; alguien que prepara una comida, realiza una diligencia o ayuda con una compra; una persona que escucha sin juzgar, o simplemente acompaña con su presencia; un amigo que recupera una conversación pendiente; un voluntario que ofrece compañía. Cada acción adquiere sentido cuando responde a lo que la persona y quien la cuida realmente necesitan.
No se trata de reemplazar a la familia ni a los profesionales sociosanitarios. Se trata de que nadie tenga que cuidar solo y nadie tenga que transitar solo el final de su vida.
«Una red puede comenzar con acciones aparentemente sencillas: un vecino que acompaña durante unas horas para permitir que la persona cuidadora descanse; alguien que prepara una comida, realiza una diligencia o ayuda con una compra; una persona que escucha sin juzgar, o simplemente acompaña con su presencia; un amigo que recupera una conversación pendiente; un voluntario que ofrece compañía.»
Cuidar también es escuchar cómo queremos vivir hasta el final
Acompañar supone, además, reconocer la autonomía de quien recibe el cuidado. Incluso cuando el cuerpo se hace más frágil, permanecen los deseos, las preferencias, los afectos y la posibilidad de decidir sobre aspectos significativos de la propia vida.
Una de esas voces es la de una auxiliar de enfermería en Bucaramanga que, al reflexionar sobre el final de la vida, habla de esa fuerza interior que permite decidir cómo queremos vivir hasta el último momento, contando con las personas y los recursos que están a nuestro alrededor, pero siempre respetando la voluntad de quien recibe el cuidado.
momento.”
Esta mirada transforma la idea tradicional del cuidado. La persona deja de ser solamente receptora de ayudas para convertirse en protagonista de las decisiones sobre cómo desea vivir el tiempo que tiene por delante.
Otra de las historias que hemos podido conocer desde el programa fue compartida por una amiga en la ciudad de Santa Marta: una mujer con cáncer, al comprender que el final estaba cerca, decidió planear su despedida. Quiso vivir un último atardecer acompañada por personas significativas para ella. Juntas celebraron la vida, la amistad y la gratitud, y tuvieron la oportunidad de compartir un último abrazo. Quienes estuvieron allí no podían cambiar el curso de su enfermedad, pero sí podían hacer algo profundamente valioso: estar presentes y ayudar a hacer posible la despedida que ella había elegido.
Cuidar puede ser también preguntar “¿qué es importante para ti ahora?” y movilizarnos para hacerlo posible.
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Las personas cuidadoras también necesitan una red
Existe otra dimensión que no podemos olvidar. Detrás de muchas personas con enfermedades avanzadas hay alguien que organiza medicamentos, acompaña citas, ayuda con la alimentación, permanece despierto durante la noche, resuelve asuntos cotidianos y, al mismo tiempo, intenta manejar sus propias emociones.
Por eso, construir redes alrededor de una persona al final de la vida significa también construirlas alrededor de quien la cuida.
Entre esas experiencias también está el relato de una persona cuidadora en Barranquilla. Ella quiso llevar a su ser querido una última vez al mar, porque ese lugar representaba para él la vida, la libertad y el amor. Aunque su comunicación ya era muy lenta, su mirada y su sonrisa expresaron lo que significaba aquel reencuentro. Al recordar ese momento, ella cuenta que, siendo quien cuidaba, también se sintió arropada y protegida por aquel hombre al que había acompañado. El cuidado no siempre circula en una sola dirección. Incluso en la fragilidad puede existir reciprocidad.
Aprender nuevamente a acompañar
Reconocer el cansancio y la sobrecarga que pueden experimentar las personas cuidadoras significa comprender que quienes cuidan también necesitan escucha, compañía, relevos y una comunidad que les recuerde que no tienen que hacerlo todo solos.
Existen personas que se forman específicamente para acompañar estos procesos. Las doulas1 de final de vida, por ejemplo, ofrecen apoyo emocional y espiritual, escuchan y orientan a personas y familias que atraviesan esta etapa. Su existencia nos recuerda algo fundamental: acompañar también requiere aprender a oír, respetar silencios, reconocer deseos y saber estar presentes, sin agobiar.
Pero una comunidad no necesita convertirse en una comunidad de especialistas para cuidar.
Las redes compasivas se construyen identificando capacidades existentes en cada territorio y conectando personas dispuestas a ayudar. Un familiar, un vecino, un comerciante, un voluntario, una organización comunitaria o un profesional sanitario pueden aportar desde lugares diferentes. Lo importante es que esas capacidades puedan encontrarse alrededor de las necesidades reales de las personas.
Construir comunidades capaces de acompañar el final de la vida requiere sensibilización, formación, participación y confianza. Implica también retomar conversaciones que muchas veces evitamos: hablar de la enfermedad, de nuestros deseos, de cómo queremos ser cuidados y también de la muerte como parte de la existencia.
Porque quizás una de las mayores expresiones de una comunidad sea su capacidad para permanecer cerca cuando alguien más la necesita.
Tejer redes de cuidado es reconocer que todos, en algún momento de nuestra vida, necesitaremos cuidar o ser cuidados. Es comprender que cuando las posibilidades de curar disminuyen, todavía quedan muchas de acompañar.
Y es, finalmente, afirmar que vivir con dignidad hasta el último momento no depende solamente de los cuidados que recibimos, sino también de los vínculos que permanecen, de las decisiones que son respetadas y de la presencia de una comunidad capaz de decir, con sus acciones: estamos aquí contigo.
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*Ferney Camacho Duarte es Coordinador programa Bogotá Contigo, Ciudad Compasiva programa de la Fundación Keralty
[i] Una doula es una persona capacitada que brinda apoyo emocional, físico e informativo continuo a una mujer o persona gestante antes, durante y después del parto. Para nuestro caso, son las (los) acompañantes para el final de la vida. Las doulas no realizan tareas médicas, no dan consejos médicos ni toman decisiones para la familia, ya que no son profesionales médicos capacitados. La (el) doula actúa como acompañante, entrenadora y proveedora de información objetiva para ayudar al enfermo terminal y a los familiares) a tomar decisiones informadas junto con sus proveedores de atención médica. La (el) doula desglosa y explica la información proporcionada por el personal del hospital y de la clínica en términos que la persona biológica y la familia puedan entender. Fuente: TrueCare
